Jag är trasig
Mina handleder och händer gör ont. Ibland orkar jag inte hålla i saker. Sådana där tunga saker, som gafflar.
Smärtan kommer från ingenstans och kan hålla i sig länge.
Ibland känns det som att benen inne i handen hamnar fel, och jag kan - med lite våld - trycka dem rätt.
Min axel knakar och jag kan "knäcka" den, sådär som Roger kan göra med sina fingrar.
Min höft gör något läskigt krasande ljud när jag nyser, och mina fötter knäpper när jag går.
Jag vet ingen annan i min ålder som måste tänka på i vilken vinkel man har benen och knäna när man går. De vill som inte hänga med. Om jag vrider kroppen lite snabbt vill inte knäna följa med och så har jag ont i några dagar.
Om det är såhär redan innan jag är 30 vågar jag nästan inte tänka på hur det ska bli när jag blir gammal på riktigt.
Vi får gå tillsammans till läkaren, du och jag och syster...
Hej, Jag skulle råda dig till att boka tid hos din husläkare och be om en remiss till klinisk genetik på närmaste sjukhus. Det du beskriver låter precis som EDS. På min sida finns en länk till EDS riksförbund, där finns även forum, dessa länkar finns alla på m in sida.
Jag har haft ont i lederna sen 2001, men även före det har jag kännt av höften och ryggen... Det du beskriver om att benen i händerna hamnar fel beror nog på att du är överrörlig. EDS betyder att bindväven är skör, vilket får många olika konsekvenser som är väldigt individuellt från person till person. Jag samma problem som du, men även i bröstkorgen, det känns ibland som att man har början till lunginflammation, det gör ont att andas och det känns både i bröstet och bak i ryggen, fick det förklarat på Klin.gen. att det är väldigt vanligt hos EDS patienter. I kroppen finns massor med små ben som kan hamna ur läge. Ofta kan man med lite lättare våld trycka dem rätt igen.
När man får diagnosen får man alltså träffa en genetiker, som dels gör en sammanställning av dina symtom, dels vill veta hur det ser ut i släkten, när det gäller värk, sjukdomar, överrörlighet, vrickninga, stukningar, blödningar osv.. sen undersöks du, de gör olika böjprov i handleder, armar och kollar helt enkelt hur rörlig du är. Dom kollar hur din hud ser ut, om den är övertöjbar och isf hur mkt. Om den är len, om du har ärr och isf hur dom ser ut.
SEn får du poäng för varje grej och du ska ha minst 5 poäng från skalan som kallas Beightonskalan, och du kan ha max 9 poäng. Med diagnosen ställs utifrån alla symtom och poängskalan tillsammans.
Låter det krångligt? Hör gärna av dig om du har mer frågor? på [email protected] jag vet flera personer som är duktiga på eds som jag kan hänvisa dig vidare till. Men jag kan verkligen rekommendera forumen. där kan man ställa frågor och få svar väldigt snabbt. Plus en massa råd och stöd. Mitt alias i dessa forum är "Akleya76".
Jag tycker det låter som att du kan ha det.
Lycka till / pia
