Umeå
Jag har dragit upp luftvärmepumpen till 25 grader, och måste komma ihåg att dra ner lite till natten. Annars kommer Roger hem imorgon bitti och blir lite sur tror jag.
Hade vi haft mjölk hemma hade jag kokat mig lite te, men vi glömde bort att handla... Tur att det finns yoghurt och flingor i alla fall, så kisen får lite frukost innan han ska skeppas iväg till dagis.
Ja... Helgen då.
Den har varit bra. Minus läkarbesöket, som var lite... intetsägande.
Det har varit riktigt najs att bo på hotell i två nätter och att få hotellfrukost två morgnar.
Det har varit riktigt najs att få se Umeå och att träffa lite av Rogers släkt och några vänner. Önskar det hade funnits lite mer tid till sånt, men det blir som dumt med lite tid och mycket att tänka på.
Jag var inte så imponerad av Umeå först, och är väl det inte nu heller direkt, men det tog sig.
Umeå är najs. Vi vill åka tillbaka under sommaren, för att se hur det är då det inte är så grått och kallt.
Det känns lagom deprimerande att komma tillbaka till så mycket snö från så lite.
Läkarbesöket kändes bortkastat. Han kände lite på lederna och huden, men han tyckte inte att jag var såå överrörlig och att jag inte hade såå mycket hud.
Att kunna sätta ihop armbågarna bakom ryggen är visst inte att vara överrörlig.
Att ha en massa överflödig och mjuk hud är inte tillräckligt. Inte heller att få en massa bristningar och ärr och sår som aldrig läker.
Han verkade osäker om ungefär allt, men han skulle diskutera med någon kollega från Uppsala. Kanske blir det aktuellt med en hudbiopsi för att se om jag har kärltypen av EDS, men han trodde egentligen inte att jag hade det. Om någon vecka eller två ska han höra av sig till mig och berätta hur han och kollegan resonerat, men mest troligt har jag inte EDS i alla fall.
Det känns både skönt och deprimerande.
Att inte ha en sjukdom är ju såklart underbart... men nu måste jag börja om från början.
Träffa fler "läkare" som inte kan nånting och som antyder att man kanske har träningsvärk.
Jag känner att jag inte riktigt orkar börja om från noll. Jag vill bara ignorera och glömma allt, och hoppas på att smärtan magiskt ska försvinna. Jag är less på att känna mig som en tant. Jag är less på att känna att det skulle vara skönt med kryckor och rullstol ibland, när smärtan är som värst. Jag är less på att ta smärtstillande praktiskt taget varje dag. Jag vill inte vara gammal redan. Jag är inte ens 30, men känner mig som 80.
Nu ska jag i alla fall börja träna, och jag har köpt mig lite träningsredskap.
Mjukstart med träning hemma och korta promenader är det som gäller. Jag blir tokig av att inte få röra på mig!
Gör det ont så får det göra det. Det kanske blir värre innan det blir bättre.
Smärta är bara vekhet som lämnar kroppen. Visst?
men visst ska du väl fortsätta träna hos sjukgymnasten?
Förstår precis vilken besvikelse du känner!
Jag är ingen läkare, men jag har gått igenom allt det du går igenom nu. När jag kom till det stadiet att jag skulle få en remiss till en specialist på EDS. Så va jag väldigt säker på att jag hade det. Var påläst osv..
Den läkaren jag träffade som skulle ev ge mig en remiss var mycket osäker, jag var däremot mycket envis. Han bad att få återkomma. Sen sa han en sak som fick mig att reagera, "hur kan du tro att du har en så ovanlig diagnos?! Vet du vilken stor apparat du vill dra igång?"
Men HALLÅ!!! Hade redan varit sjukskriven i åratal! Mycket lång journal etc etc etc...
Men när jag kom till honom gång nr 2 så frågade han mig om det skulle kännas bra att veta om jag har EDS? Då svarade jag honom att det skulle betyda mycket för mig att få en diagnos & göra mitt liv lättare på så sätt att man vet vad det är.
Så som sagt jag är ingen läkare, men vet inte om du ska nöja dig med hans svar?! Jag känner att det är bättre om du får komma till en EDS specialist som bedömmer det. Jag har inte heller "jättetöjbar" hud. Men det är sååå mycket annat som spelar in!
STÅ PÅ DEJ!!!
Kramis